Cara Eluana, è un’infermiera che ti scrive, una come tante, come quelle che ti accudiscono da tanto tempo. Volevo dividere con te alcuni pensieri, se posso.

Sai, lavoravo da poco nel reparto di cardiologia, quasi diciotto anni fa, e mi trovavo alle prese con i misteri di una nuova tipologia di malattie e malati, diversa da quelle che avevo fino allora conosciuto.
Ero alle prese anche con la tecnologia: il monitoraggio continuo del ritmo cardiaco di tutte quelle persone mi ha angustiato per parecchio tempo. Mi metteva ansia per la responsabilità che mi caricava sulle spalle. Certo tu non lo puoi sapere, ma il personale che ti assiste non è esente da paure e stress psico-fisici. Solo che li ignora, perché il suo compito è assistere e curare, la propria persona passa in secondo piano, com’è giusto, davanti alle sventure umane.
A quell’epoca dicevo, stavo scoprendo il perché delle nuove tecniche. Il pace maker, quel piccolo genio computerizzato che rimette in moto i cuori stanchi che si fermano, e che già da vent’anni veniva regolarmente impiantato anche nel mio piccolo ospedale, mi costrinse a farmi delle domande, che espressi a uno dei cardiologi.
”Dottore, ma le persone con il pace maker non muoiono mai?”
Ricordo ancora il sorriso divertito del dottore e il compatimento per la mia beata ignoranza che da esso trapelava, però mi rispose:
“Non ti preoccupare: anche quelle persone muoiono, quando è il momento”.

Quando è il momento.

Avrei dovuto pensarci.
Mia nonna materna aveva il pace maker, ma è morta lo stesso. D’infarto.

Con l’esperienza di vent’anni di lavoro in corsia, se c’è una cosa che ho capito è che, come diceva il medico, per tutti arriva il momento di andarsene. Non c’è tecnologia che tenga.
L’avvento dei defibrillatori impiantabili, che salvano la persona da aritmie mortali, non impedisce che il cuore si arresti comunque, quando è, appunto, la sua ora.

Tutti moriremo, Eluana, e di norma non è prevedibile come. Stiamo bene, in salute, usiamo tutte le medicine e i dispositivi possibili, giustamente, perchè abbiamo il dovere di preservare questo dono prezioso che è la vita. Nessuno può immaginare a priori la propria morte.
Però è immaginabile come non si voglia morire.
O come non si voglia vivere.

Eluana, povera creatura, sei divenuta simbolo di una umanità eccessiva da un lato, crudele dall’altro, eppure dietro a te c’è un iceberg, di cui tu sei la punta esposta, ma la cui base è visibile tutti i giorni all’interno di ospedali, reparti di rianimazione, hospice e strutture che accolgono i malati terminali.
Chi ci lavora lo sa, e normalmente non ne parla. Perché è difficile parlare in generale, quando i casi sono migliaia, milioni, e diversi l’uno dall’altro. La medicina non è una scienza esatta, è una scienza probabilistica. Per lei parlano le statistiche, ma le statistiche non sono che dei numeri.
La medicina invece parla di vite umane.

Tutti moriremo. Questo è certo.
Le tecnologie ci danno una mano a vivere più a lungo. Questo pure è abbastanza certo.
Ma non ci garantiscono sempre la qualità della vita stessa. E soprattutto, non possono darci una risposta che sia univoca, uguale per tutti.

Di persone come te, Eluana ce ne sono tante, quasi tutte giovani, ma non solo. Le vostre funzioni cerebrali di relazione e di pensiero sono inesistenti, ci dicono.

In un corso che ho frequentato qualche tempo fa, il medico anestesista ha spiegato molto bene: quando s’interrompe l’asse neurologico le conseguenze sono di diverso tipo, a seconda dell’altezza in cui avviene l’interruzione. Coma vigile, coma transitorio, coma irreversibile, paralisi, potenziale recupero, capacità relazionale… tutto varia, dipende da dove avviene la frattura, il taglio, il guasto insomma del sistema cerebrospinale. Feci il tuo nome, volevo capire. Lui decretò la tua non “esistenza” come persona che possa interagire con l’ambiente. Il tuo cervello, da questo punto di vista, era morto. Mentre le altre funzioni mantenute erano solo riflessi della parte primitiva della struttura cerebrale, che continuavano a funzionare spontaneamente, senza coscienza. E raccontava, il medico, di casi in cui i pazienti morti cerebralmente si muovevano, si agitavano, urinavano, tossivano… pur essendo morti al mondo.
Immagino che anche tu sia in questo stato. Non ti ho vista, di te passano le foto di quando eri una splendida ragazza di vent’anni, ma non mi è difficile ricostruire la tua immagine fisica di oggi.

Razionalmente capisco tutto, la mia preparazione tenica non può non ammetterlo e capirlo. La parte meno razionale di me fa  però più fatica a credere che ci sia veramente la fine, in una fine simile.
Del resto, pensa un po’ che stupida, anche quando sul monitor vedevo la linea piatta (asistolia) dove fino a prima c’era il pulsare di un cuore vivo appartenuto ad una persona che magari stava ancora parlando, mangiando, respirando, anche in quel caso, per molto tempo, mi è stato difficile credere che quella persona non c’era più.
Nemmeno l’evidenza, dunque, mi aiutava
Sai, è come quando non riesco a staccarmi da un vecchio indumento malconcio: è brutto, mal messo, non lo indosserò più, ma riempie uno spazio vicino a me. Le persone che sono morte nel mio reparto, accanto a me, occupavano un mio spazio che di colpo si vuotava. Ci voleva un po’ per recuperarlo pienamente, quello spazio vuoto, ma poi ce l’ho sempre fatta. È la vita.

Però si muore.
Nonostante i macchinari, nonostante le manovre rianimatorie, nonostante la professionalità e la buona volontà di pazienti e operatori, si muore.
Se una cosa ho capito  in tutti questi anni, Eluana, è che si muore comunque.

Quello che fa la differenza è il modo.
Una volta si moriva e basta.
D’infarto, d’incidente, di cancro, di vecchiaia. Arrivava il momento e stop.
Mia madre è morta a trentotto anni, Eluana, era appena un po’ più vecchia di te. Era il suo momento? Ho sempre pensato di no, con l’amore di figlia lasciata sola troppo presto. Ma è morta perché la sua malattia trent’anni fa era incurabile. Lo è ancora oggi, puoi solo sperare in un trapianto. È una speranza, ma c’è, all’epoca no. Dunque, era il suo maledetto momento. Perché avesse una probabilità di eludere il suo momento avrebbe dovuto nascere e ammalarsi ai giorni nostri. Ma se fosse stato comunque il suo momento, nemmeno il trapianto l’avrebbe salvata.

Oggi però l’evoluzione delle conoscenze e delle tecnologie ti danno una possibilità in più. Ma è pur sempre solo una possibilità. E ha delle conseguenze, che vediamo, per esempio, su di te.

Ai tempi di mia madre anche tu saresti forse morta in poco tempo. Subito o poco dopo, per complicazioni. Saresti stata considerata un caso disperato, irreversibile, e non si sarebbe potuto fare niente per salvarti. Chissà se sarebbe stato meglio.
Ma ai tuoi tempi era diverso, si è tentato in tutti i modi di salvarti, si è sperato, ci si è accaniti. E difatti sei sopravvissuta, ma non come tutti volevano. Da allora sei stesa su un letto, vieni alzata con un sollevatore, non rispondi, non dai segni di comprensione, vieni alimentata a forza. Ma sei viva, vero? Dicono che sei morta. Forse è così, ma noi come possiamo saperlo?
Noi non abbiamo la granitica certezza di certi uomini di medicina. Dentro me, per esempio la mia preparazione razionale dice: Eluana è morta, quella istintiva dice: sei sicura?
No.
Questioni di probabilità.
Ci sono persone cui era stata diagnosticata la morte cerebrale, poi tornate in vita. A dispetto delle probabilità. Si è sperato questo per te, ma le probabilità stavolta sono state tutte contro.

A questo punto ho capito un’altra cosa, cara Eluana.
Essendo la medicina una scienza probabilistica, come si può pensare di creare una legge esatta valevole per tutti i casi?

Ho visto persone rifiutare interventi che sulla carta garantivano vita migliore e più lunga, preferendo una via più naturale per chiudere la propria esistenza.
Ho visto persone aggrapparsi ad ogni minima speranza, ad ogni terapia, ad ogni esperimento, pur di restare a questo mondo.
Ho visto persone rifiutare l’impianto del defibrillatore perché poteva costargli la patente. Meglio andare in macchina che salvarsi la pelle.
Ho visto malati terminali che faticavano a morire, e i loro parenti così lontani dall’accettazione che chiedevano di fare loro la vaccinazione antinfluenzale, magari aiutava.
Ho visto persone che amavano il congiunto, moribondo e invalido, tanto da volerlo accanto anche così, come vegetale, piuttosto che niente.
Ho visto persone “assenti” come te curate con amore fino a che è arrivato il loro momento.
Ho visto persone in arresto cardiorespiratorio, recuperate, considerate spacciate, riprendere una vita normale.
Ho visto persone destinate a morte certa a breve, consapevoli di ciò, non arrendersi mai.
Ho visto viaggi della speranza ma anche rifiuto di terapie.
Ho visto, se non tutto, molte cose che possono accadere per il solo fatto che siamo esseri viventi e fragili e destinati a morire.
Ho capito che ogni singolo caso è diverso. E va trattato diversamente.
Ho capito che ci vuole solo rispetto, per coloro che stanno male e per chi sta vicino a queste persone.
Ho capito che si deve accettare in pari misura la volontà di chi vuole rinunciare alla probabilità di sopravvivenza pagata a suon di calvari, e quella di coloro che proverebbero anche una terapia extraterrestre, se ci fosse.
Hanno diritto tutti al rispetto.

La si può pensare come si vuole. La morte arriva per tutti.
Anche per te, Eluana. Se si continuasse a nutrirti e idratarti, arriverebbe comunque il tuo momento. Come arriva per i portatori di pace maker o defibrillatore. Un’aritmia, uno scompenso, un’embolia… chi lo sa?

Dottore, ma chi ha il pacemaker non muore mai?
Non ti preoccupare, muoiono anche loro…

Non dimentico queste parole.

Il vero problema è stato all’origine, penso. Il tuo momento, Eluana poteva essere quello dell’incidente. Se si fosse avuto abbastanza coraggio da seguire il corso naturale della vita, compresa la sua fine, tutto si sarebbe fermato allora.
Ma questo è senno di poi.
Evidentemente non era il momento giusto, perché era scritto che dovevi fare ancora parlare di te e dovevi costringerci con la tua presenza-assenza silenziosa a interrogarci. Sulla vita, sulla morte, sul rispetto. Su dove stiamo andando.

Nonostante tutto, non mi è ancora mai successo di dover decidere della vita di una persona a me cara. E non posso dire cosa farei, se succedesse. Dipenderà, credo, da molte cose. E sarà l’istinto e l’amore a farmi decidere.
 
Per quello che riguarda me, Eluana, io amo profondamente la vita. So che farò di tutto per preservarla e non ne avrò mai abbastanza. Lotterei fino allo stremo delle forze per vivere, perchè la vita è sempre la vita.
Se fossi al tuo posto… non lo so. Non so davvero se pensi o capisci cosa ti stia succedendo, se questi miei pensieri ti arriveranno mai. Di certo provi il dolore fisico, se non ti danno una sedazione, e questo potrebbe bastare per considerarti viva. Del tuo pensiero, se c’è, non sapremo mai. Perciò non so cosa preferirei, al tuo posto.

Ci sono persone che non accettano di vedere compromesse le proprie funzioni, che non sopportano di essere ridotte allo stato di mummie. Qualcuno riesce a dirlo, altri non possono, né noi potremo mai scommetterci che non lo pensino. A quanto pare tutti dicono che tu eri, sei, fra queste persone.
Altre restano aggrappate al battito di ciglia, ad ogni speranza, fino a che il loro cuore batte e il loro respiro, più o meno aiutato dalle macchine, espande i polmoni.
Io le rispetto tutte, ma penso di appartenere alla categoria di coloro che vogliono vivere.
Però ho troppe conoscenze delle malattie, troppe esperienze vissute sulla vita degli altri, per poter dire come la penserò in caso di… in caso mi trovassi al posto tuo, per esempio.

Io credo che vorrei essere trattata con rispetto. Non sopporterei di sentimi considerata una macchina biologica, vorrei che non ci fosse bisogno di costringere nessuno a ricordare che sono una persona.
Vorrei proseguire il mio percorso fino a che sarà sensato e possibile farlo. Perché il mio momento arriverà comunque, e nessuno può dire a priori quando.

Ti mando un abbraccio forte Eluana, credo che sia arrivato il tuo momento. Così hanno deciso gli uomini. Spero solo, e tanto, che tu non stia soffrendo. E che al di là dell’assenza cerebrale, di cui nulla sappiamo, nessuno dimentichi la tua condizione di persona.

Ciao
Ramona